Mödrars kamp för sina barn med diagnos

Under de senaste decennierna har antalet barn med diagnoserna autism och ADHD ökat kraftigt. Hur diagnoserna används av olika aktörer, och däribland mödrar till barn med autism och ADHD, står i fokus för en ny doktorsavhandling. Studien visar att diagnosernas betydelse är starkt relaterade till mödrarnas sociala, ekonomiska och kulturella resurser.

Att hitta tillräckligt bra skolor för barn som har en autismdiagnos eller en ADHD-diagnos innebär en mödosam strävan för barnens mödrar, enligt Emma Laurins avhandlingsarbete. Studiens resultat omfattar flera delar. Analyser av grundskolefältet i Stockholm har gjorts utifrån olika utgångspunkter och i relation till elever i behov av särskilt stöd.

Utvecklingen av skolverksamheter under perioden 1968-2019, fördelningen av elever och resurser mellan skolor, liksom skolornas förhållningssätt till elever i behov av särskilt stöd, ger läsaren en bakgrund och ingång till de intervjuade föräldrarnas beskrivningar av sina barns skolsituation.

Föräldrar med skilda sociala positioner

Det var främst mödrar som visade intresse för deltagande i Laurins intervjustudie. Den kom att omfatta 35 mödrar och ett fåtal fäder. Tidigare forskning har visat att mödrar är särskilt engagerade i sina barns utbildning, vilket bekräftades av de intervjuade mödrarna som var mer aktiva i barnens skolgång jämfört med barnens fäder.

I resursstarka familjer var ansvaret i högre grad fördelat mellan föräldrarna, men trots det framträdde ett tydligt könsmönster där mödrarna hade huvudansvaret för barnen. Föräldrarna delades in kategorierna arbetarklass/lägre medelklass, medelklass och övre medelklass.

Utrymmet att få vara annorlunda har minskat

Den situation som uppstod när barnen hamnade i skolsvårigheter, kände inte mödrarna igen från sin egen skoltid. Konkurrensen mellan olika skolor och skolor som tog emot eller nekade barn en skolplats till följd av barnets neuropsykiatriska diagnos, var något nytt för dem. Det stöd som de själva hade erfarenhet av från sin egen skolgång, fanns många gånger inte heller kvar.

Skolans ökade krav på barns prestationer beskrivs som en stor förändring jämfört med mödrarnas egna skolupplevelser. Det handlar om krav på kunskapsmässiga prestationer men också krav på att inte skilja sig från mängden. Mödrarna beskriver exempelvis pressen i skolan som orsak till att barn blir hemmasittare och att små avvikelser hos barn uppmärksammas i högre grad jämfört med tidigare. Även om man som elev inte fick så bra betyg förr, så kunde man ändå lämna skolan med självförtroendet i behåll.

Tungt individuellt ansvar för mödrar

Otydlig struktur och brist på förutsägbarhet präglar dagens skolverksamhet enligt mödrarna. I kombination med bristande anpassning till barnens förmågor, ledde detta till ökade svårigheter för barnen. Mödrarnas frustration över skolan och det begränsade eller uteblivna stödet, blev en tung börda att bära. Återkommande tvingades de upprepa och beskriva barnens situation, utan att det resulterade i ett konkret handlande. En av mödrarna beskriver sådana tillfällen som ”ett känslomässigt övergrepp”.

Intensivt sökande efter lämpliga skolor

Mödrarnas berättelser avslöjar en envis kamp för att hitta lämpliga skolor för sina barn. De hade mötts av skolor som hade svårt att möta deras barns behov, som ansett att deras barn inte passade in, eller skolor som inte ville ta emot barn i behov av särskilt stöd. Mödrarna beskriver hur de saknade vägledning och stöd i valet av skola och hur skolbyten blev till ångest.

Den här gruppen av mödrar som aktivt sökte tillräckligt bra skolor, var framför allt de resursstarka. De hade tid, kraft och förmåga att söka information, medan andra mödrar saknade möjligheter att engagera sig i skolvalet. Deras oro för barnens utbildning och känslan av hjälplöshet var dock påtaglig och ibland drogs de trots allt in i att byta skola genom att skolpersonal uppmuntrade dem till det.

Att hitta rätt i floran av fristående resursskolor visade sig svårt och riskfyllt enligt mödrarna. Stödet genom privata nätverk och digitala föräldranätverk var betydelsefullt, men utgjorde inte någon garanti för att hamna rätt i valet. Resursskolornas väntetider kunde vara långa och föräldrar var tvungna att ha förmågan att ”koda systemet rätt” för att få en skolplats för sitt barn. ”Rätt” diagnos visade sig också vara en avgörande faktor. En autismdiagnos stod högre i kurs jämfört med en ADHD-diagnos.

Möten i det oändliga

Mycket tid och energi krävdes för alla möten och samtal med skolan. Vissa skolor förväntade sig att föräldrarna skulle finnas till hands och rycka ut med kort varsel för att ta hand sitt barn. Familjernas ekonomi och föräldrarnas arbetssituation påverkade deras möjligheter att vara tillgängliga och för ensamstående mödrar fanns inte någon att dela ansvaret med. En del mödrar upplevde att de riskerade att bli skuldbelagda av skolan om de tackade nej till möten som de blev kallade till.

Olikvärdig undervisning

Mödrarna behövde även tid för att hjälpa barnen med skolarbetet för att kompensera det som hade gått förlorat på grund av barnets skolsituation. Att skapa förutsättningar för barnens lärande blev beroende av mödrarnas resurser i form av tid, ekonomi, kompetenser och drivkraft. En del föräldrar sökte stöd för barnens lärande utanför skolan (läxhjälpsföretag och liknande).

För resursstarka mödrar vars barn gick på skolor som rekryterade elever från den övre medelklassen, blev skolans krav på föräldrarnas insatser större. Om deras barn nådde upp till godkäntnivån med föräldrarnas hjälp, minskade stödet från skolans sida. Berättelserna vittnar om att även skolpersonalens resurser i form av tid och kunskaper var otillräckliga. Barnen undervisades ibland av obehörig personal som helt saknade lärarerfarenhet.

Kunskap som vapen

För en del mödrar blev det en lättnad när barnet fick en diagnos. Den vilade på expertkunskap som kunde visa vägen för hur mödrarna skulle förstå och hjälpa sina barn. Samtidigt som en diagnos kunde upplevas som frigörande, beskriver mödrarna rädslan för att barnen skulle bli ”stämplade”.

Att lära sig om sitt barns diagnos kunde ge ett bättre självförtroende avseende det egna föräldraskapet och gav en del mödrar verktyg i kampen för att förbättra barnens skolgång. Diagnoserna gav dem ett medicinskt språk med vilket de kunde beskriva sina barn. Det kunde också i viss mån befria dem från skuldkänslan av att vara en otillräcklig förälder.

Diagnoser ställer krav på föräldraskapet

Laurin beskriver hur vissa mödrar ”omfamnade” diagnoserna, medan andra förhöll sig mera kritiska till dem. De sistnämnda var föräldrar som motvilligt hade gått med på att låta sitt barn diagnostiseras, eftersom de var kritiska till kategoriseringar och måna om att deras barn skulle inkluderas i en ”vanlig skola”.

Ytterligare exempel på mödrars varierande sätt att förhålla sig till diagnoser var de vars barn hade fått en diagnos utan att mödrarna hade bett om det. Diagnosen blev då inte till någon större hjälp utan innebar istället att nya krav, som var svåra att nå upp till, ställdes på föräldraskapet.

Tillgång på socialt, ekonomiskt och kulturellt kapital

Hur mödrarna kunde dra nytta av diagnoserna var starkt relaterat till deras sociala position och hur trovärdiga de kunde framstå i mötet med skolpersonalen. Mödrarna använde sina sociala, ekonomiska och kulturella tillgångar i kampen för att förbättra sina barns skolgång.

Även om resursstarka mödrar i flera avseenden hade betydligt större möjligheter att hjälpa sina barn jämfört med mödrar i arbetarklassen, konstaterar Laurin att resurserna inte var en garanti för en lyckad skolgång. Ibland tycktes alla rimliga utbildningsvägar vara stängda.

Text: Gunvie Möllås, Högskolan i Jönköping

Källa: Laurin, E. (2021). Barn med diagnoser. Mödrars och skolors strategier i Stockholm Länk till annan webbplats.. [Doktorsavhandling, Uppsala universitet]. DiVA.